提起渐冻人症，不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”？但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症，目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？

6.21世界渐冻人日

渐冻人：被“冰”冻住的身体

"渐冻人症"医学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称"渐冻人"。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。但患者会感觉身体像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指。病情的发展一般是迅速而无情，从出现症状开始，平均寿命只在2-5年之间。

1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"，旨在希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。

关爱渐冻人父亲（父女）

渐冻人症目前病因仍未明

医界对致病原因并不十分了解，百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有一部分是环境因素，如重金属中毒、铅中毒，不过百分之九十的病例都是原发性，也就是不明原因。认为造成运动神经萎缩的主要原因，是细胞内的麸胺酸无法代谢，堆积在运动神经元细胞内产生毒性，造成神经细胞的缩萎。

渐冻人症临床上症状大致可分为二型

1、以四肢侵犯开始：首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力，然后向他处蔓延，最后才产生呼吸衰竭。

2、以延髓肌肉麻痹开始：在四肢动作良好之时，就出现吞咽、讲话困难现象，很快地进展成呼吸衰竭。

疾病治疗仍在研究中 患者应积极面对

虽然渐冻人症目前还没有可以痊愈的方法，但是这并不意味着放弃。如果患上此病，应积极接受治疗，当前的主要治疗包括病因治疗、对症治疗和多种非药物的支持治疗等。

现阶段治疗研究的发展方向包括神经保护剂、抗兴奋毒性药物、神经营养因子、抗氧化和自由基清除剂、干细胞和基因治疗等方面。因此，患者不要生活在消极状态中，神经学的研究正在稳步地向前发展，谁也不知道什么时候会取得突破。

冰桶挑战

我国渐冻人超20万名 关爱渐冻人势在必行

据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。

在2014年，“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会，的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注，并获得捐款超过200万。但现在，冰桶挑战早已淡出人们的视野，谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”？其实，关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢，我们关爱渐冻人，更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时，早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段，才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨，迎来重生的希望。

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